در پنجاه‌وهشتمین قسمت از برنامه «هزار داستان»

سختی زندگی مبتلایان به اوتیسم و آلبینیسم

سختی زندگی مبتلایان به اوتیسم و آلبینیسم
پنجاه‌وهشتمین قسمت از برنامه «هزار داستان» شب گذشته (جمعه ۲۶ آبان ماه) با اجرای امین زندگانی روی آنتن شبکه نسیم رفت و به گفت‌وگو با مبتلایان به آلبینیسم و مادر دو بچه اوتیسم اختصاص داشت.

امین زندگانی در ابتدای برنامه هزار داستان  که میزبان این قسمت از برنامه بود، گفت: زنگ ورزش بود، همه بچه ها در حیاط می‌دویدند اما مرتضی مشغول درست کردن کلاهش بود و در دلش معترض بود به اینکه چرا همه بازی‌ها به توپ خلاصه می‌شود. به سمت معلم ورزش رفت و از او پرسید که چکار کند؟ معلم گفت برو با بچه ها ورزش کن اما بعد از چند دقیقه انگار متوجه اشتباه خودش شده باشد گفت برو بدو. نه اصلا برو توی کتابخانه بنشین و یک مقاله ورزشی بنویس و مرتضی با نارضایتی به کتابخانه رفت. میهمان اول امشب ما مرتضی شمسیان است.

مرتضی: در قبایل آفریقایی افرادی که شکل ما هستند را می‌کشند، باز در جوامع دیگر برخوردها بهتر است. در کشور ما رفتار ناشایست با کلام و نگاه است. ما به خاطر تفاوت ظاهری همیشه مورد توجه بودیم. کسانی که به آلبینیسم مبتلا هستند کمتر توان ماندن زیر آفتاب را دارند. در مدرسه محدودیت‌های ما بیشتر بود و بزرگ‌ترین مشکل ما این بود که تخته را نمی‌دیدیم و باید در ردیف‌های جلویی می‌نشستیم.

زندگانی: آیا خاطرات شیرینی از دوران کودکی دارید و می‌توانید به گذشته برگردید؟

مرتضی: همه محدودیت‌ها راه حل دارد. مشکل ما چیزی نیست که راه حل نداشته باشد. در واقع مشکل اصلی ناآگاهی جامعه نسبت به ما است که باعث رفتار ناشایست با افرادی مثل من می‌شود. یکی از خلاهای ما در ایران نبود انجمنی است که بتواند به مردم در مورد زال‌ها آگاهی دهد و در مورد رفتار با ما توضیح دهد. من متولد سال ۷۰ هستم، خانواده از من به خوبی حمایت می‌کردند اما به دلیل ناآگاهی جامعه در برخی موارد از اینکه در بطن جامعه باشم استرس می‌گرفتند. شایعات عجیب و غریبی در مورد افرادی مثل من وجود دارد مثل اینکه ما به مرور بینایی خود را از دست می‌دهیم! خیلی وقت‌ها بخاطر شرایط متفاوتی که داشتم به من کار ندادند. حتی برخی از اساتید دانشگاه خودمان هم ما را درک نمی‌کردند.

زندگانی: آیا تا به حال عاشق شده‌اید؟

مرتضی: به خاطر گزینه‌‌های کمی که برای ازدواج با ما وجود دارد همیشه برای تشکیل زندگی مشترک با مشکل روبه‌رو بوده‌ایم. در جامعه عدم آگاهی وجود دارد و فکر می‌کنند که کودکان ما هم حتما مانند ما خواهند بود.

زندگانی: ازدواج شما چگونه بود؟

مرتضی: من به خانواده گفتم اگر کسی شرایط مرا قبول کرد و می‌دانست که ما با آنها تنها از لحاظ ظاهر متفاوتیم، برای خواستگاری برویم، اما گاهی برخوردهای عجیبی می‌دیدیم. در یک خواستگاری شرایط دختر خانم این بود که من موهایم را رنگ کنم. من برای زندگی مشترک چیزهایی مثل ایمان و اعتقاد به خدا و انسانیت مهم بود و خوشبختانه همسرم هم همین اعتقاد را داشت. بنابراین با هم ازدواج کردیم و زندگی خوبی داریم.

زندگانی: اسم بیماری شما منصوب به زال است، کسی که در ادبیات کهن ما یک اسطوره و قهرمان است بنابراین اگر به کسی بگوییم تو زال هستی طبیعتا ناراحت نمی‌شود. تو انسان قدرتمندی هستی یا به خاطر این تفاوت‌ها لطیف و شکننده شده‌ای؟

مرتضی: برخی افراد مشابه ما موهایشان را رنگ می‌کنند تا از نگاه دیگران خلاص شوند‌. قصد من این است که بگویم ما با افراد دیگر تفاوتی نداریم. مادرم همیشه مرا به حضور در اجتماع تشویق می‌کرد.

زندگانی: جامعه خیال می‌کنند که شما معلول هستید در حالی که این یک جهش است. از نظر من شما خیلی اجتماعی هستید. ما بخاطر اینکه شما تنها نباشید یک خواهر و برادر را دعوت کردیم که در کنار ما باشند. آقای محمدرضا و خانم زیور عابدی مهمانان دیگر ما هستند.

بعد از ورود محمدرضا و زیور به استودیو، زندگانی پرسید آیا شما تا به واسطه تفاوتی که دارید، حال شیطنتی کرده‌اید؟

مرتضی: در فرآیند ازدواج حرف‌های نادرستی شنیدم و وقتی ازدواج کردم کارت مراسم ازدواجم را در فصای مجازی برای همه کسانی که به خواستگاری‌شان رفته بودم، ارسال کردم.

زندگانی: خواهر و برادرها معمولا در خانه با هم شیطنت‌ها و رقابت‌هایی دارند. رابطه شما در خانه چطور بود؟

زیور: من و محمدرضا همیشه با یکدیگر روابط خوبی داشتیم و بیشتر با هم دوست هستیم. ما در تهران هم با هم زندگی می‌کنیم. من اگر می‌خواستم در شهرستان بمانم از کار کردن محروم می‌شدم چون شهرستان امکانات کمتری نسبت به تهران دارد. حتی در تهران هم خلا فرهنگی و رفتاری نسبت به ما وجود دارد.

زندگانی: چه بی احترامی یا آزاری شدید؟

محمد: در دوران تحصیل من خیلی اذیت شدم و حتی پرسنل مدرسه هم مرا اذیت می‌کردند. مادرم را به مدرسه خواستند و گفتند شاید فرزند شما عقب‌ماندگی ذهنی دارد‌. این حرف برای مادرم خیلی ناراحت‌کننده بود. به هر سختی بود دوران تحصیل را گذراندم. دانشگاه نسبت به مدرسه برای من فضای بهتری داشت.

زندگانی: عقب ماندگی هم نباید باعث تحقیر کسی باشد، چون خدادادی است و خود شخص در به وجود آمدن آن هیچ دخالتی ندارد.

محمد: در دانشگاه هم مشکلات بود. ما نمی‌توانستم تخته وایت برد را بخوانیم. در برخی مواقع خودم را از جامعه دور کردم. به لطف خدا کاری در تهران جور شد و من و خواهرم در آنجا شروع به کار کردیم.

زندگانی: فردوسی در آن دوران به این نتیجه رسیده بود که جهش شما یک قدرت است. رنگ مو و پوست شما نوعی فرهنگ ما در ایران است. از نکات مثبتی که این تفاوت برای شما داشته بگویید.

محمد: من در عرصه هنر نیز فعالم و در فیلم «‌رگ خواب» آقای نعمت‌الله یک سکانس بازی کردم. جامعه باید کمی در مورد ما صبورتر باشد و کارفرمایان تا حدی باید همراه ما باشند. از جامعه و مردم‌ می‌خواهیم که ما را بپذیرند. هر انسان ضعف و قدرتی دارد و ما نیز همانند همه هستیم.

زندگانی: شما بسیار بزرگ هستید و من از طرف خودم و چندتن از همکارانم قول می‌دهم که شما را در راه ثبت انجمن مربوطه کمک کنیم و برای آگاهی دادن به مردم در کنار شما باشیم.

او در ادامه بیان کرد: قصه دوم ما در مورد خانم بهاره کاوه و همسر ایشان آقا حمید‌ است. یک روز آقا حمید در حالی که مثل همیشه خسته بود در اداره مشغول انجام دادن کارهایش بود که یکی از مراجعان قدیمی به اتاق او آمد. بعد از اینکه کارش انجام شد با هم به گپ و گفت نشستند و آقا حمید مت.جه شد که دوستش اقامت آلمان دارد. از او پرسید چطور به آلمان رفتی؟ دوستش گفت اگر تو هم می‌خواهی بروی من برایت اقامت می‌گیرم و آقا حمید شب که به خانه آمد موضوع را با بهاره خانم در میان گذاشت و تصمیم گرفتند که بروند، اما… حال مابقی داستان را از زبان خانم بهاره خواهیم شنید.

بهاره: در سال ۹۲ و پس از پیشنهاد آن شخص من و همسر و فرزندانم همه وسایلمان را فروختیم و مهاجرت کرده و به ترکیه رفتیم. اوایل خوشحال بودیم که به جای بهتری خواهیم رفت. ۲۰ روز در ترکیه بودیم که دوست حمید با پول‌های ما فرار کرد. غافلگیر شده بودیم و نمی‌دانستیم چکار باید بکینم. تا ۲ ماه در ترکیه ماندیم. پدر و مادرم به ترکیه آمدند و ما را به ایران برگرداندند و ما مجبور شدیم زندگی را از صفر شروع کنیم در شرایطی که نه پول داشتیم و نه کار. خیلی زمان برد که به این نتیجه رسیدیم که مهاجرت به صلاحمان نبود. ما ۲ فرزند اوتیسم داریم و این زندگی را برایمان سخت‌تر می‌کرد‌. پسر مرا مدرسه قبول نکرد می‌گفتند آرام و قرار ندارد. وقتی در اینجا بچه‌های ما همیشه در انزوا هستند سعی کردیم به کشورهایی برویم که این برخوردها را نبینیم. در حالی که بیماران اوتیسم از توانمندی‌های دیگری مثل شنوایی بی نهایت برخوردارند. در مسیریابی این بچه‌ها بسیار قوی هستند اما در مقابل معلولیت‌هایی هم دارند.

زندگانی: بعد از بازگشت از ترکیه بحران را چگونه گذراندید؟

بهاره: ۲ روز اول به شمال کشور رفتیم، همسرم گفت که به خانه مادرم برویم تا جایی برای اسکان پیدا کنیم. چند ماهی آنجا بودیم تا توانستیم خانه‌ای مستقل برای خود اجاره کنیم. شرایط بسیار سختی را پشت سر گذاشتیم.

زندگانی: در این سختی‌ها چه چیز شما را در کنار یکدیگر نگاه داشت؟

بهاره: ایمان به خدا و عشق باعث پایداری زندگی ما شد. همسرم بعد از یک سال دوباره به لطف خدا و مدیرانش به کار گذشته خود بازگشت که واقعا یک معجزه بود.

زندگانی: ۳ جمله به همسر، فرزندان و مردم بگویید.

بهاره: من جمله‌ای برای رفع خستگی همسرم پیدا نمی‌کنم و فقط به او می‌گوییم خیلی دوستش دارم. به فرزندانم افتخار می‌کنم که باعث رشد ما در زندگی شدند و در مورد اوتیسم و مردم می‌توانم‌ بگویم که بنی آدم اعضای یکدیگرند.

زندگانی: بسیار خوشحال شدم که در این برنامه در خدمت شما بودم. ما کشور پرجمعیت و پرمشکلی هستیم. بخش عمده صحبت‌های میهمانان برنامه این بود که بیش از کمبود امکانات در کشور از رفتارهای مردم دلگیر بودند. ما باید شادی بسازیم نه اینکه با نگاه یا زبانمان به افراد جامعه آسیب برسانیم. باید خوبی و خوشی را در جامعه گسترش دهیم. رویای انسان‌ها در مقاطع زمانی مختلف فرق دارد. من اوایل دوست داشتم که بتوانم برای بچه‌های بی‌سرپرست و بدسرپرست مکانی را تهیه کنم و آنها را استعدادیابی کنم، اما اکنون جهانی پر از محبت برای همه می‌خواهم. رویای من این است که همه انسان‌ها را به آرزوهایشان برسانم.

فصل دوم برنامه پرمخاطب «هزار داستان» همچون سری پیشین آن به تهیه‌کنندگی جواد فرحانی و کارگردانی محمدفواد صفاریان‌پور و با طراح و سوژه‌پردازی مریم نوابی‌نژاد در ماه محرم و صفر هر شب ساعت 23 به مدت ۶۰ دقیقه روی آنتن شبکه نسیم می‌رود و در ساعات ۳ بامداد، ۱۱ صبح، ۱۷ عصر روز بعد بازپخش می‌شود.

فیلم‌نت نیوز، رسانه به‌روز اخبار روز سینمای ایران و جهان را در کانال تلگرام فیلم‌نت نیوز دنبال کنید
0

دیدگاه خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *